Entretien avec Marianne Deletang, Présidente de la Fédération Dyspraxique mais Fantastique (DMF)

Photo Marianne Deletang

En prolongement de mon précédent article portant sur les troubles Dys  j’ai interviewé la présidente de la Fédération Dyspraxique mais Fantastique (DMF), qui apporte aide et soutien aux familles concernées par la dyspraxie ou TDC (trouble développemental de la coordination) et les troubles associés (dyslexie, dyscalculie, dysgraphie, dysorthographie, TDA/H). Marianne Deletang est également maman de Maï-Linh, 16 ans, qui est multi-DYS (dyspraxique, dyslexique, dysorthographique, dyscalculique avec également des troubles de l’attention et du spectre autistique).  Elle nous livre son expérience, ses conseils et une vision très positive des enfants présentant des troubles Dys !

Marianne Deletang 2

Quelles sont les difficultés qui sont le plus souvent évoquées par les parents et quels conseils leur donner ?

Les difficultés à lire, écrire, dessiner... peuvent se manifester à l’école, dès la grande section ou le CP. Pour certains enfants, elles peuvent être masquées puis apparaître au collège. Ces difficultés se manifestent également à la maison avec un enfant qui va être agité ou, au contraire, renfermé sur lui-même. Ces attitudes doivent alerter les parents.

Il est important de ne pas attendre que la situation soit catastrophique pour se renseigner sur les troubles de son enfant. Trop attendre et ne pas l’aider à mettre en place ses modes de compensation peut faire courir le risque de casser le lien relationnel avec lui. S’il est en grande souffrance cela peut même conduire à des tentatives de suicide à l’adolescence.

Une fois le trouble connu, il ne faut pas rester isolé mais plutôt s’adresser à des parents qui vivent les mêmes choses. Une association comme la nôtre apporte un soutien aux parents confrontés régulièrement à des situations difficiles. Par exemple, lorsqu’ils doivent affronter les établissements scolaires.

Il est également important que les parents gardent le cap. Ils doivent avoir conscience que le trouble Dys n’est pas une maladie qui va disparaître mais un handicap. C’est un trouble à gérer sur la durée. On est né dys et on reste dys toute sa vie. Il est donc essentiel de rester zen et de ne pas se décourager. Surtout lorsque l’enfant atteint l’adolescence. A ce moment-là, on pense que son enfant est grand et qu’on peut relâcher le suivi, face à un jeune qui, en plus, souhaite être autonome. Mais cela ne va pas forcément être possible. Ce jeune a besoin plus qu’un autre et plus longtemps d’un accompagnement.

Enfin, communiquer avec son enfant est essentiel, notamment, pour savoir quelle orientation professionnelle le motive. Identifier avec lui ses forces et ses faibles lui sera très utile.

Ces jeunes ont souvent un grand manque de confiance en eux, ce qui génère parfois de l’agressivité : comment y faire face ?

Ces jeunes ont besoin d’être en permanence rassurés. Le dialogue est, encore une fois, essentiel pour prendre en compte leurs angoisses. Des activités comme le yoga ou la sophrologie peuvent leur permettre de contrôler leurs émotions.

Le système scolaire n’est malheureusement pas adapté aux enfants atteints de troubles Dys, en particulier le système de notes. Face à l’échec ou aux mauvaises notes, le rassurer est donc primordial pour qu’ils comprennent qu’ils doivent franchir les différentes étapes pour accéder au métier qu’ils souhaitent faire. Mais sans se mettre la pression pour être dans l’excellence. Le jeune doit être conscient de ses difficultés et il doit les exprimer pour pouvoir y faire face. Ne pas être dans le déni, pour le jeune comme pour les parents, est essentiel.

Il est primordial que certains enfants, atteints de phobie scolaire, ne se mettent pas en danger. La reconnaissance de leur handicap leur permettra par exemple de suivre les cours en auditeurs libres et de diminuer la pression.

Difficile de faire la part des choses et de savoir ce qui relève de la mauvaise volonté de l’enfant ou de la fatigue liée au trouble : comment faire ?

Je ne pense pas qu’il y ait des enfants de mauvaise volonté. C’est plutôt que, comme tout le monde, si ces enfants n’arrivent pas à faire quelque chose ils ne voudront pas le faire. Il est fréquent que, chez l’adolescent, une rébellion se mette en place après des années de difficultés. Encore une fois, la discussion permettra de débloquer la situation pour savoir pourquoi il n’en a pas envie. Cela permet ensuite aux parents de proposer des solutions. La négociation et l’écoute sont deux éléments clés.

Le plaisir d’apprendre peut se concrétiser ailleurs qu’à l’école. C’est aussi le rôle des parents de privilégier cela, en mettant l’accent sur la voie orale et les moyens audio/vidéo.

Une conclusion ?

L’association Dyspraxique mais Fantastique regroupe environ 1.000 familles adhérentes. Nous constatons que les enfants qui s’en sortent le mieux sont ceux dont les parents sont présents, sur les plan matériel comme affectif.

Si les enfants parviennent à garder leur motivation et leur confiance en eux, ils deviennent des enfants joyeux, bien dans leur peau. Ils développent une grande force intérieure et une grande volonté. Avoir dû surmonter des difficultés développe également chez eux une forte empathie. Au final ce sont de belles personnes et les années de combat valent largement le coup !